ENFERMEDADES POCO COMUNES EN NIÑOS/AS
¡Hola a todos/as!
Una semana más estoy aquí y os traigo un tema nuevo para que
sepáis un poco más de información a cerca de él. El tema que he elegido ha sido
las ENFERMEDADES RARAS EN LOS NIÑOS”.
Las enfermedades raras son aquellas que padecen un número
muy limitado de la población. Al ser muchas de ellas desconocidas, el
diagnóstico es muy complejo y puede retrasarse años, y para algunas no existe
tratamiento.
El 80% de estas enfermedades son genéticas, mientras que el
20% restante debe su origen a factores ambientales, a agentes infecciosos o a
causas aún desconocidas.
En España, se calcula que unos tres millones de personas
padecen alguna de estas enfermedades.
Lamentablemente, los más pequeños también sufren este tipo
de enfermedades, causando desconcierto y angustia en los padres. No obstante,
la prevalencia es mayor en los adultos que en los niños, debido a la excesiva
mortalidad de algunas enfermedades infantiles graves.
Estas enfermedades, son las responsables del 35% de las
muertes antes del año de vida, del 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y
15 años.
Existen aproximadamente siete mil enfermedades raras
catalogadas como tal, pero solo voy a mencionar algunas de las más comunes y son
genéticas:
Fibrosis Quística
Los órganos que se pueden ver afectados son: el aparato respiratorio, el páncreas, y más raramente el intestino y el hígado. Estos órganos están perjudicados debido a la acumulación de la viscosidad del moco, que tiende a pegarse en estas áreas.
Suele aparecer durante la infancia temprana o, más raramente, en el nacimiento.
Síndrome de Rett
Se caracteriza por un retraso global del desarrollo que
afecta al sistema nervioso cuyos síntomas son un retraso en la coordinación motriz
y en el lenguaje. A medida que el síndrome avanza, se observan movimientos
involuntarios de las manos, característico de las personas que padecen este síndrome.
Todo este le causa babeo, dificultades en el habla y problemas de pronunciación.
Los niños con este síndrome no pueden sonreír ni mover a menudo los ojos de lado a otro.
Es también conocida como "la enfermedad de Benjamin
Button". Es genética y provoca un envejecimiento prematuro en los niños.
Síndrome de Moebius
Es también conocida como Secuencia de Moebius. Sucede cuando dos nervios craneales no se desarrollan totalmente. Estos nervios son responsables del parpadeo, movimiento lateral de los ojos y expresiones faciales por lo que causa parálisis en la cara.
Todo este le causa babeo, dificultades en el habla y problemas de pronunciación.
Los niños con este síndrome no pueden sonreír ni mover a menudo los ojos de lado a otro.
Síndrome de Aase
Es una enfermedad que en ocasiones es hereditaria, causada por el desarrollo insuficiente de la médula ósea. Se caracteriza por presentar una anemia profundizada, malformaciones craneofaciales congénitas y deformidades en extremidades.
Los bebés con esta enfermedad presentan problemas con la lactancia, retraso en el habla y motor, escoliosis, estrabismo…
Síndrome de Hutchinson-Gilford Progeria
Los niños que lo padecen suelen nacer totalmente sanos y la enfermedad se manifiesta a los pocos meses.
Piel de Mariposa
Su diagnóstico es devastador, ya que no tiene cura a día de hoy y las personas que la padecen deben ir siempre vendados.
En España casi 500 personas viven con esta enfermedad.
Después de ver información de algunas de estas enfermedades raras en los niños, como sabéis, mucha de la sociedad actualmente no esta concienciada al 100%, es decir, que las personas que padecen estas enfermedades son discriminadas hasta el punto de causar consecuencias negativas en ellos. Por ello, he querido tratar este tema para que las conozcamos un poco más y cada vez la sociedad estén más concienciadas.
Como conclusión, destacar, que es un tema muy importante en la actualidad, ya que hay que hacer consciente a ese porcentaje de la población que ven a estas personas como "raras", y así conseguir que esas discriminaciones sean eliminadas.
Para conocer algunas enfermedades más, podéis consultar esta página: https://www.bebesymas.com/salud-infantil/13-enfermedades-raras-ninos-que-se-manifiestan-primeros-anos-vida
Fuente de las imágenes: Google vía reutilizable.
Hola Soraya, soy Maribel. En primer lugar espero que estés super bien. Me ha "gustado " mucho tu publicación, y lo pongo entrecomillado ya que es un tema un poco delicado. De las enfermedades raras de las que has hablado la que más conozco es el Síndrome de Rett, ya que incluso tuve al placer de conocer a Martina, de la campaña "Mi princesa Rett". Un saludo y enhorabuena por tu trabajo.
ResponderEliminarHola Maribel, me alegra que hayas visitado mi blog. Es un tema importante ya que la sociedad no esta concienciada al 100%, por ello, es buena idea que lo visibilicemos. No conocía la campaña "Mi princesa Rett", le echare un vistazo.
EliminarUn saludo.